Als Max am 19.12.2001 geboren ist fiel es mir  gleich auf, dass ich etwas besonderes zur Welt gebracht habe. 

einige Tage später wurden meine Befürchtungen von einem Kinderarzt bestätigt, ich habe etwas Besonderes -  mein sohn hat ein Chromosom zuviel. Das nennt sich Down Syndrom. 

Dieses beeinträchtigt seine körperlich und geistige Entwicklung.

Trotz und auch gerade deswegen ist unser sohn max das schönste und süßeste Baby auf der ganzen Welt.

9.7.07 19:23, kommentieren

westsyndrom

Mit ca. einem halben Jahr fing er plötzlich an die Augen zu verdrehen, die Arme und Beine hochzureißen. Am Anfang dachte ich noch, dass es sich um Spielerei handelt,ich wusste aufrund seines Hirninfarkt das es zu epileptische Anfälle kommen kann, aber in diesen moment dachte ich nicht die Bohne daran. Trotzdem führte mein Weg am Nächten Tag direkt zu meinen  Kinderarzt. Der überwies uns ins Krankenhaus zum EEG. Dort wurden dann die BNS Krämpfe (West Syndrom) diagnostiziert.

er musste dann ersteinmal ins Krankenhaus zur Medikamenteneinstellung das dauerte vom 28.06.02 bis 25.10.02 Hier bekam ich zu erst das Mittel Pyridoxin zunächst für 3 Tage in hoher Dosis dieses wirkte nicht-anschließend Ospolot ebenfalls ohne Erfolg. Aberauch die anschließende Behandlung mit Vigabatrin bracht auch  keine Besserung. Danach bekam er das Medikament Valproat auch dieses wirkte nicht . ich war total am Boden ,mein Kind ein reinstes versuch kaninchen    nach einem Gespräch mit dem behandelten Arzt entschlossen wir uns für eine ACTH Behandlung .   und nach einigen tagen wurde keine Anfälle mehr beobachtet ,das EEG -  Bild war auch besser geworden-aber auch  leider  wieder schlechter und er bekam statt 6 IE-12 IE gespritzt ....aber leider immer noch nicht Anfallsfrei;(

entlassen wurden ist er mit orfiril long 450 mg tgl. und acth-(Hormone)da musste ich einmal die Woche zum Kinderarzt zum Spritzen und das 3 Wochen lang.

Jetz ist Max 5 Jahre alt und hat einen Enwicklungstand eines 3 monatiges altes Baby

 

9.7.07 21:03, kommentieren